Saptamana trecuta am urmarit online ShareExperience 2022 – Strategia Nationala de Sanatate pentru boli rare si cancere rare.
Au participat
- prof. dr. Maria Puiu,
- prof. dr. Emilia Severin,
iar conferinta online a fost moderata de Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania.
Strategia Nationala de Sanatate
Mai tineti minte cand va spuneam la inceputul anului despre Agenda 2030 si cele 17 obiective de dezvoltare durabila in Romania?
Ei bine, obiectivul #3 se refera la Sanatate si bunastare, cu mai multe borne principale:
- Sanatatea populatiei si speranta de viata,
- Finantarea sistemului de sanatate,
- Infrastructura,
- Personalul medical,
- Mortalitatea materna si infantila,
- Vaccinarea,
- Bolile infectioase,
- Bolile cronice,
- Consumul excesiv de substante nocive,
- Bolile psihice.
Bolile si cancerele rare sunt mai greu de diagnosticat si au nevoie de o ingrijire multidisciplinara.
Context si statistici despre bolile rare si cancerele rare
Prof. dr. Maria Puiu ne-a vorbit despre cancerele rare.
Conceptul de cancere rare a fost introdus in SUA de catre Institutul National de Cancer.
Un cancer rar este definit ca un cancer care afecteaza mai puțin de 6 la 100.000 de persoane pe an.
Se estimeaza ca 5,1 milioane de persoane traiesc cu un cancer rar in Europa. Estimare este ca exista peste 200 de tipuri de cancere rare, grupate in 12 „familii”. In Europa apar 650.000 de cancere rare anual.
In Romania nu exista registre de pacienti. Se estimeaza insa ca 25.000 de oameni sunt diagnosticati în fiecare an cu cancere rare. Alta estimare ar fi ca exista un milion de pacienti cu boli rare.
Pentru bolile rare si cancerele rare sunt multe provocari:
- diagnosticul tardiv sau incorect,
- lipsa unei expertize clinice,
- accesul insuficient si inegal la terapii si ingrijire,
- numărul foarte limitat de studii clinice,
- lipsa registrelor de pacienti si a bancilor de tesuturi.
Este necesar deci un Plan National de Boli Rare si un Plan National de Cancere Rare. Bolile rare si cancerele rare sunt de-acum integrate in Strategia Nationala de Sanatate Publica. Insa importanta este partea de implementare si de finantare.
Bolile rare si cancerele rare in Strategia Nationala de Sanatate
Obiective specifice pentru cancere rare:
- Reducerea ratei de mortalitate la pacientii cu cancere rare,
- Diagnosticarea cat mai precoce si stadializarea cancerelor rare,
- Initierea unui Program national de screening familial,
- Introducerea unui program complex de testare histopatologica si genetica,
- Monitorizarea pacientului cu cancere rare in centre de expertiza pentru cancere
- rare,
- Acreditarea de centre de expertiza pentru cancere rare,
- Imbunatatirea accesului la terapii inovatoare si ingrijire in cancerele rare.
Problemele care trebuie rezolvate urgent in Romania sunt:
- Registru national pentru pacientii cu boli rare,
- Telemedicina/dosar electronic,
- Ingrijire la domiciliu,
- Noi centre de expertiza, o retea nationala si un centru national de coordonare pentru bolile rare,
- Facilitarea obtinerii noilor medicamente orfane,
- Tratamente sigure, eficiente si accesibile, cat mai aproape de casa,
- Acces usor la asistenta medicala fizica, la distanta, transfrontaliera,
- Fonduri pentru implementarea Planului National de Boli Rare,
- Un cadru legal revizuit pentru ingrijirea integrata (armonizarea legislatiei in domeniile sanatate – social – educatie).
Spor vindecator!
Blogoltean verde ca prazul si natural ca Aloe Vera.
Informatia utila impartasita este remediul natural contra ignorantei
