Tratamentul la domiciliu pentru pacientii cu boli rare

In vara vorbeam retrospectiv despre accesul la diagnostic si tratament in perioada pandemiei. In toamna pandemia e pe val, valul 4, astfel incat tratamentul la domiciliu revine in actualitate.

Indiferent de cauze, lipsa locurilor in spitale sau restrictiile cauzate de pandemia, tratamentul acasa ar putea fi o solutie.

Acesta a fost subiectul webinarului Share Experience sustinut de Asociatia Romana pentru Cancere Rare.

Share experience - Tratamentul la domiciliu

Tratamentul la domiciliu in UE si in Romania

Am aflat ca tratamentul la domiciliu este o practica raspandita in Uniunea Europeana. Acest tip de tratament aduce beneficii pentru sistemul de sanatate si pentru pacienti.

Din pacate pentru pacientii cu boli rare din Romania nu poate fi aplicat, desi exista un acord al CNAS pentru acest tip de ingrijire. Normele de punere in aplicare nu exista decat pentru pacientii care prezinta o limitare a autonomiei.

Dar ce ne facem cu pacientii cronici, la care riscul de infectare cu covid in spitalele supra-aglomerate devine din ce in ce mai mare? Ma refer la tratamentul perfuzabil/injectabil la domiciliu al pacientilor, pentru care acestia trebuie sa se deplaseze la spital.

Am participat online la webinarul la care speakeri au fost specialisti din sanatate cu experienta in UE:

  • Lut de Baere, presedinta Fabry International Network,
  • Mihaela Dan, medic pneumolog in Franta.

tratamentul la domiciliu

In cadrul webinarului online am aflat ca exista beneficii pentru tratamentul la domiciliu, dovedite prin studii si ani de experienta in Occident:

  • scaderea considerabila a costurilor, deoarece spitalele nu mai gazduiesc atat de multi pacienti,
  • implicit numarul de locuri disponibile in spital este mai mare,
  • calitatea vietii pacientilor creste acolo unde exista aceasta posibilitate de tratament,
  • pacientii se simt mai in siguranta acasa, castigand timp si autonomie,
  • se reduc costurile suplimentare legate de logistica, transport, parcare, cazare etc.,
  • medicii din spitale au mai mult timp pentru activitatea de la spital si sunt disponibili pentru mai multi pacienti,
  • scade riscul infectiilor intraspitalicesti si al infectarii cu covid din spitale,
  • copiii bolnavi traiesc o senzatie de normalitate si se reduce riscul unor discriminari / stigmatizari la scoala,
  • creste aderenta la tratament, pacientii avand sanse mai mari sa urmeze tratamentul fara intreruperi acasa.

Un studiu facut in Franta printre pacienti, a aratat ca tratamentul la domiciliu este:

  • mai confortabil,
  • mai putin stresant,
  • mai eficient,
  • are un impact negativ mai scazut asupra vietii de familie.

Mihaela Dan a povestit ca in Franta Asigurarea Nationala de Sanatate asigura 100% din costurile necesare pacientilor cu boli rare care se trateaza acasa.
Pentru restul patologiilor se asugura 90% din costuri, in colaborare cu asiguratorii privati.

Spre comparatie, in Romania nu se acopera nimic ­čÖü

Au fost schitati si pasii care ar trebui facuti de Romania pentru a pune in practica tratamentul la domiciliu:

  • realizarea unei baze de date cu pacientii care au nevoie de ingrijire la domiciliu,
  • crearea unor recomandari pentru utilizarea sigura si eficienta a medicamentelor,
  • etichetare / nomenclatura locala,
  • dorinta autoritatilor de a face schimbari in sistem,
  • crearea unor echipe multidisciplinare.

De exemplu perfuziile la domiciliu necesita coordonarea intre mai multe entitati, inclusiv pacienti, medici, planificatori de externare de la spitale, farmacisti, asistenti medicali etc.

Mai este mult pana cand lucrurile din Romania se vor indrepta spre aceasta directie, insa macar putem afla cum se intampla in tarile mai avansate.

La randul ei, Lut de Baere a evidentiat ca tratamentul la domiciliu, impreuna cu utilizarea resurselor de telemedicina, pot fi avantajoase pentru pacienti. Cu conditia sa existe si aceasta optiune, iar pacientul sa fie de acord.

Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociatiei Romane de Cancere Rare, sustinut de Novartis, Janssen si Pfizer. Webinariile au drept scop schimbul de experienta intre specialisti in sanatate din mai multe tari din Europa.

Spor vindecator!

Leave a Reply

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.