Hemofilia, ce este si cum sta treaba in Romania

Am urmarit online webinarul Share Experience cu tema „Hemofilia – accesul pacientilor la tratament”, avand invitati din strainatate si din Romania:

  • Amanda Bok / CEO, Consortiul European pentru Hemofilie,
  • Prof. Dr. Margit Serban, medic primar hematologie,
  • Daniel Andrei – presedinte, Asociatia Romana de Hemofilie,
  • Dorica Dan – presedinta ARC Rare.

Hemofilia si tratamentul pacientilor in Romania

Ce este hemofilia

Hemofilia este o boala ereditara care se caracterizeaza prin deficit de coagulare a sangelui. Acest deficientata are urmatoarele urmari grave:

  • sangerari cu impact de scurtare a duratei de viata,
  • evolutie handicapanta prin sangerările articulare.

Hemofilia in 7 idei:

Hemofilia este o afectiune rara, cu frecventa de 100 pacienti la 1 milion de locuitori.

Este o boala cronica, care dureaza toata viata. Toate tipurile de hemofilie se caracterizează prin tendinta la hemoragie, care afecteaza viata.

Hemofilia este o boala innascuta si mostenita de la mama, care are la baza deficitul unui factor de coagulare a sangelui. In functie de acel factor de coagulare care lipseste, hemofilia se clasifica in:

  • hemofilie A – in care lipseste factorul de coagulare VIII,
  • hemofilie B – in care lipseste factorul de coagulare IX,
  • hemofilie C – in care lipseste factorul de coagulare XI.

Tipul A este de 5-6 ori mai frecvent decat boala de tip B.

Dupa cantitatea de factor de coagulare din sange, hemofilia se clasifica astfel:

  • forma severa – in sange exista sub 1 % din cantitatea normala de factor de coagulare,
  • forma medie – in sange este prezenta intre 1 – 4% din cantitatea de factor normala,
  • forma usoara – pacientul are 5 – 30% din cantitatea normala de factor de coagulare.

Tratamentul pentru pacientii hemofilici

Hemofilia face parte din grupul de boli rare care si-a găsit tratamentul, care este pe viata.

Pacientul cu hemofilie trebuie sa ia constant tratamentul, fara intrerupere. Din pacate, desi medicamentele autorizate in UE sunt rambursate total in Romania, nu exista un flux continuu de acces la tratament.

Tratamentul regulat are urmatoarele avantaje:

  • se reduc complicatiile medicale,
  • se inlatura zilele de pasivitate fiind reduse sangerarile,
  • le permite pacientilor sa ramana activi,
  • se imbunatateste calitatea vietii,
  • se reduce cererea de resurse medicale.

In ultimii ani bugetul alocat Programului National de Hemofilie a crescut. Insa costul mediu per pacient este de 7-9 ori mai mic fata de costurile din Germania, Franta, Italia, Spania sau Marea Britanie.

Din pacate, cele mai recente statistici ne claseaza pe ultimul loc in UE in ceea ce priveste tratarea acestei boli.

Statistici hemofilie Romania si UE

Amanda Bok a vorbit despre lipsa de pregatire in domeniul hemofiliei din Romania, in privinta produselor vechi si noi. Este necesara si o acreditare a centrelor de hemofilie din Romania, dupa model european.

Centre hemofilie Romania

Spor vindecator!

Leave a Reply

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.